編者按

4月2日是第19個(gè)世界孤獨(dú)癥關(guān)注日。孤獨(dú)癥兒童被稱(chēng)作“星星的孩子”，他們并非天生冷漠，只是被困在自己的世界里，用沉默代替言語(yǔ)，用重復(fù)回應(yīng)世界，每一步成長(zhǎng)都需要付出遠(yuǎn)超常人的努力，而這份努力，離不開(kāi)無(wú)數(shù)家庭的堅(jiān)守，也需要專(zhuān)業(yè)力量的陪伴與支撐。

本報(bào)記者走進(jìn)多個(gè)孤獨(dú)癥家庭，聆聽(tīng)他們養(yǎng)育路上背后的故事——那些深夜的疲憊與崩潰，那些因微小進(jìn)步帶來(lái)的熱淚盈眶，那些不被理解的委屈與堅(jiān)持，每一處細(xì)節(jié)都藏著父母最深沉的愛(ài)與不離不棄的擔(dān)當(dāng)，讓我們看見(jiàn)孤獨(dú)癥孩子不為人知的光芒。同時(shí)，我們邀請(qǐng)業(yè)內(nèi)專(zhuān)家，從醫(yī)學(xué)、教育、心理等多個(gè)維度，解讀孤獨(dú)癥的核心特征、干預(yù)方法與社會(huì)支持體系，力求破除偏見(jiàn)，推動(dòng)服務(wù)體系的完善。

在這個(gè)特別的日子里，我們推出這期報(bào)道。敬請(qǐng)關(guān)注。

□ 本報(bào)記者 趙麗

□ 本報(bào)見(jiàn)習(xí)記者 王宇翔

半年前，4歲半的北京孩童蘇明（化名）被確診為孤獨(dú)癥。這一切的起點(diǎn)，源于幼兒園老師的細(xì)心觀(guān)察——她頻繁向蘇明的家長(zhǎng)反饋孩子的“異?！保褐荒軋?zhí)行“過(guò)來(lái)”“坐下”這類(lèi)簡(jiǎn)短指令，注意力極易分散，集體活動(dòng)時(shí)總會(huì)被墻上的汽車(chē)圖案等感興趣的事物吸引，進(jìn)而脫離集體。

隨后，蘇明被診斷為典型的孤獨(dú)癥譜系障礙（一般指孤獨(dú)癥），程度屬中度，在社會(huì)交往、語(yǔ)言溝通、行為興趣等方面均存在顯著且典型的障礙，醫(yī)生也明確告知：若不進(jìn)行專(zhuān)業(yè)干預(yù)，孩子未來(lái)將無(wú)法適應(yīng)集體生活。在聽(tīng)從醫(yī)生建議進(jìn)行早期干預(yù)后，蘇明現(xiàn)在已經(jīng)可以聽(tīng)取較為復(fù)雜的指令，比如“穿上羽絨服走到門(mén)口”等，并且能夠長(zhǎng)時(shí)間靜坐。

《中華人民共和國(guó)國(guó)民經(jīng)濟(jì)和社會(huì)發(fā)展第十五個(gè)五年規(guī)劃綱要》提到，推進(jìn)兒童近視、超重肥胖和孤獨(dú)癥等早篩查早干預(yù)。隨著國(guó)家的重視，相關(guān)政策的不斷出臺(tái)，孤獨(dú)癥兒童及家庭面臨的困境正在被逐步破解。在接受《法治日?qǐng)?bào)》記者采訪(fǎng)的專(zhuān)家看來(lái)，孤獨(dú)癥的早篩早干預(yù)不是單一部門(mén)的職責(zé)，而是一場(chǎng)需要廣泛參與的“持久戰(zhàn)”。唯有打破篩查斷層、彌合認(rèn)知鴻溝，讓醫(yī)療的專(zhuān)業(yè)診斷、教育的適配支持、社區(qū)的科普服務(wù)與家庭的積極配合形成強(qiáng)大合力，才能讓更多孤獨(dú)癥孩子抓住黃金干預(yù)期，擁有更多融入社會(huì)、自洽生活的可能。

識(shí)癥明因

據(jù)介紹，孤獨(dú)癥是一種發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙。談及早期篩查診斷和早期干預(yù)的核心意義，北京大學(xué)第六醫(yī)院兒科主任醫(yī)師李雪向記者道出了關(guān)鍵：孤獨(dú)癥作為一類(lèi)神經(jīng)發(fā)育障礙疾病，其特殊性決定了早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)具有重要意義。

“孤獨(dú)癥目前沒(méi)有任何藥物能夠治療其核心癥狀，治療手段主要是康復(fù)訓(xùn)練，也稱(chēng)教育訓(xùn)練，無(wú)法由醫(yī)療系統(tǒng)獨(dú)立完成，需要醫(yī)療、教育、民政、殘聯(lián)等多部門(mén)協(xié)作，更需要全社會(huì)共同關(guān)注?！崩钛┱f(shuō)，孤獨(dú)癥需全生命周期干預(yù)，不同年齡段、不同能力水平和嚴(yán)重程度的孩子，所需支持內(nèi)容與程度各不相同，而早期篩查早期診斷和早期干預(yù)是提升孤獨(dú)癥孩子預(yù)后的關(guān)鍵，越早期發(fā)現(xiàn)、越早期干預(yù)，越能幫助孤獨(dú)癥孩子提高社會(huì)功能、更好融入社會(huì)，為其后續(xù)生活、學(xué)習(xí)和就業(yè)奠定基礎(chǔ)。

北京師范大學(xué)昌平附屬學(xué)校融合資源中心主任王宏磊長(zhǎng)期深耕融合教育、特殊教育領(lǐng)域，在神經(jīng)發(fā)育障礙學(xué)生校園支持體系建設(shè)方面積累了十余年豐富經(jīng)驗(yàn)。他指出，早篩的核心價(jià)值，在于精準(zhǔn)抓住0—6歲兒童干預(yù)黃金期，尤其是2—4歲半的關(guān)鍵階段：“此時(shí)開(kāi)展干預(yù)，投入一份精力，能讓孤獨(dú)癥孩子的社會(huì)功能提升20%—30%；而5歲以上的中期干預(yù)，效果則會(huì)明顯衰減?！?/p>

從國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥篩查現(xiàn)狀來(lái)看，我國(guó)已構(gòu)建起相對(duì)完善的篩查體系，為早篩早干預(yù)工作提供了堅(jiān)實(shí)的制度保障。李雪介紹，根據(jù)國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)辦公廳制定的《0～6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范（試行）》，目前我國(guó)依托婦幼系統(tǒng)，建立了覆蓋所有0—6歲兒童的孤獨(dú)癥篩查康復(fù)服務(wù)規(guī)范，該篩查已納入國(guó)家基本公共衛(wèi)生服務(wù)范疇。初篩在1歲以?xún)?nèi)嬰兒期開(kāi)展4次，分別在3、6、8、12個(gè)月時(shí)進(jìn)行；1至3歲幼兒期同樣開(kāi)展4次，分別在18、24、30、36個(gè)月時(shí)進(jìn)行；學(xué)齡前期則開(kāi)展3次，分別在4、5、6歲時(shí)進(jìn)行。

存在痛點(diǎn)

盡管我國(guó)已建立起相對(duì)完善的篩查體系，但受訪(fǎng)專(zhuān)家坦言，受區(qū)域經(jīng)濟(jì)發(fā)展不平衡等因素影響，孤獨(dú)癥早期篩查覆蓋率在不同地區(qū)存在明顯差異，實(shí)踐中存在各類(lèi)問(wèn)題。

“北京、上海、廣州等發(fā)達(dá)城市及省會(huì)城市，篩查、轉(zhuǎn)診體系更為完善，能夠及時(shí)對(duì)接后續(xù)診斷和干預(yù)資源；而偏遠(yuǎn)地區(qū)的核心問(wèn)題，并非缺乏篩查體系，而是專(zhuān)業(yè)人才短缺，難以開(kāi)展規(guī)范的診斷和康復(fù)工作。”李雪指出，孤獨(dú)癥診斷屬于精神科范疇，目前國(guó)內(nèi)能夠開(kāi)展孤獨(dú)癥診斷的兒童精神科醫(yī)生、兒科醫(yī)生等專(zhuān)業(yè)人員數(shù)量不足，這就導(dǎo)致一個(gè)現(xiàn)實(shí)困境：即便患兒通過(guò)篩查發(fā)現(xiàn)異常，也可能面臨“篩得出、診不了、干預(yù)難”的尷尬局面。

與此同時(shí)，李雪還提到，在診斷后的干預(yù)階段，雖然目前我國(guó)各地都有殘聯(lián)指導(dǎo)的孤獨(dú)癥康復(fù)指定機(jī)構(gòu)，衛(wèi)健系統(tǒng)也有部分單位開(kāi)展孤獨(dú)癥干預(yù)相關(guān)工作，但還存在干預(yù)專(zhuān)業(yè)人員數(shù)量不足、專(zhuān)業(yè)水平有待提升的問(wèn)題。

受訪(fǎng)專(zhuān)家一致認(rèn)為，兒童行為發(fā)育監(jiān)控與早期篩查，有兩個(gè)關(guān)鍵問(wèn)題亟待突破：一是明確“譜系概念”，二是提升嬰幼兒家長(zhǎng)的認(rèn)知水平。

“首先，所謂譜系概念，是指兒童神經(jīng)發(fā)育的一組疾病，也就是孤獨(dú)癥患兒有典型與非典型之分，有高功能和低功能之分，不能單純用語(yǔ)言發(fā)育指標(biāo)和智力發(fā)展程度作為唯一區(qū)分標(biāo)準(zhǔn)；在兒童保健中心與兒童精神科門(mén)診的早期篩查過(guò)程中，典型孤獨(dú)癥（即共病語(yǔ)言發(fā)育遲緩或精神發(fā)育遲滯）的患兒會(huì)最先被識(shí)別，各診斷醫(yī)生在癥狀厘定與確診方面容易達(dá)成共識(shí)，這對(duì)家長(zhǎng)及時(shí)了解兒童發(fā)育進(jìn)程與獲取孤獨(dú)癥譜系障礙相關(guān)信息有巨大的促進(jìn)作用，且對(duì)下一步的早期干預(yù)奠定關(guān)鍵性基礎(chǔ)?！蓖鹾昀谡f(shuō)，但如果兒童在發(fā)育早期過(guò)程中并沒(méi)有表現(xiàn)出語(yǔ)言遲緩等現(xiàn)象，這就會(huì)給臨床判斷造成很大的難度，很容易被診斷為注意缺陷多動(dòng)障礙（ADHD）等其他兒童神經(jīng)發(fā)育障礙，從而未得到患兒家長(zhǎng)的足夠重視，當(dāng)然也不會(huì)產(chǎn)生后續(xù)的早期行為干預(yù)。值得重視的是，有很大一部分存在高功能孤獨(dú)癥譜系障礙特征的患兒根本沒(méi)有就醫(yī)史，這其實(shí)就是“診斷難”的具象體現(xiàn)。

王宏磊還發(fā)現(xiàn)，不少家長(zhǎng)對(duì)孩子的異常表現(xiàn)存在不同程度的逃避心理：部分家長(zhǎng)因擔(dān)心“貼標(biāo)簽”影響孩子未來(lái)，拒絕接受診斷；部分家長(zhǎng)將孩子的發(fā)育遲緩歸因?yàn)椤斑z傳”“性格內(nèi)向”等，陷入自我安慰。這種家長(zhǎng)層面的回避心態(tài)，已成為推進(jìn)早篩早干預(yù)工作的重要阻礙。

協(xié)同發(fā)力

針對(duì)如何科學(xué)推進(jìn)孤獨(dú)癥早篩早診早干預(yù)工作，李雪結(jié)合國(guó)家政策導(dǎo)向和自身實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，給出了清晰明確的推進(jìn)路徑。在篩查環(huán)節(jié)，需嚴(yán)格落實(shí)國(guó)家0—6歲孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范，依托婦幼系統(tǒng)和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)，確保每個(gè)適齡兒童都能按時(shí)接受規(guī)范篩查，堅(jiān)決避免漏篩、誤篩情況發(fā)生。在診斷環(huán)節(jié)，需強(qiáng)化專(zhuān)業(yè)人員培養(yǎng)，通過(guò)多部門(mén)聯(lián)動(dòng)培訓(xùn)，全面提升精神科醫(yī)生、兒科醫(yī)生、婦幼保健醫(yī)生等群體的孤獨(dú)癥診斷能力，切實(shí)破解專(zhuān)業(yè)人才短缺的難題。在干預(yù)環(huán)節(jié)，必須堅(jiān)持科學(xué)循證原則，構(gòu)建“醫(yī)療+教育+家庭”三位一體的干預(yù)模式。

王宏磊認(rèn)為，家長(zhǎng)的認(rèn)知水平，直接影響早篩早干預(yù)的效果——如果家長(zhǎng)能盡早發(fā)現(xiàn)孩子的異常，及時(shí)開(kāi)展早期干預(yù)，這些孩子大多能正常融入社會(huì)，不會(huì)受到嚴(yán)重影響。因此，破解孤獨(dú)癥早篩早干預(yù)的困境，首要任務(wù)是提升全民認(rèn)知水平。

王宏磊提出了具體建議：提升廣大嬰幼兒家長(zhǎng)對(duì)兒童行為發(fā)育監(jiān)測(cè)與孤獨(dú)癥譜系障礙疾病的認(rèn)知，需要參與兒童生長(zhǎng)發(fā)育全鏈條的每個(gè)社會(huì)群體、單位和機(jī)構(gòu)，開(kāi)展廣泛合作與分段配合。具體而言，孕/產(chǎn)婦在婦幼保健院需接受專(zhuān)門(mén)、足量時(shí)長(zhǎng)的孤獨(dú)癥防治科普知識(shí)宣講；新生兒家長(zhǎng)在社區(qū)醫(yī)院或社區(qū)文化中心，需系統(tǒng)學(xué)習(xí)兒童行為發(fā)育監(jiān)測(cè)與孤獨(dú)癥譜系障礙預(yù)防相關(guān)知識(shí)；學(xué)齡前兒童家長(zhǎng)在幼兒園，需參與專(zhuān)門(mén)的兒童行為發(fā)育與兒童保健相關(guān)家長(zhǎng)培訓(xùn)；學(xué)齡兒童家長(zhǎng)在小學(xué)階段，則需進(jìn)入學(xué)校家長(zhǎng)課堂，接受系統(tǒng)性的兒童神經(jīng)—發(fā)育—心理專(zhuān)題培訓(xùn)。

“教育與社區(qū)的協(xié)同，是干預(yù)工作落地見(jiàn)效的關(guān)鍵。比如北京市昌平區(qū)等地，已率先探索‘學(xué)校+社區(qū)+醫(yī)院’聯(lián)動(dòng)模式，由學(xué)校邀請(qǐng)專(zhuān)家走進(jìn)社區(qū)，為家長(zhǎng)開(kāi)展系列科普活動(dòng)，還組織年輕家長(zhǎng)、孕婦建立知識(shí)科普課堂，讓這部分群體系統(tǒng)了解孤獨(dú)癥相關(guān)知識(shí)，為早篩早干預(yù)筑牢認(rèn)知基礎(chǔ)。”王宏磊補(bǔ)充道。